vrijdag 3 februari 2017

Dus. Een diabetes blogpost...



Het is nooit m’n bedoeling geweest een gezondheids/ziekteblogger te worden. Ik weet ook niet of ik inmiddels wel die kant op ga, maar feit is wel; ik heb enorme behoefte diabetesbloggers te lezen. Dus misschien dat ik dan ook maar eens in moet gaan op hoe het hier gaat.
Ik ben 37, en dus belachelijk jong om diabetes type 2 te hebben;  de zogenaamde “Ouderdomssuiker”. Maar overgewicht door medicatiegebruik, genetische aanleg en reeds aanwezige auto-immuunziekten (Hashimoto’s, Sjögren’s), was ik toch al wel een wandelende tijdbom. Vroeg of laat was ik toch wel aan de beurt gekomen. Dus laat ik bij het begin beginnen. Ik had pijn. Ter hoogte van mijn lever/galgebied, en ineens viel ik af… Niet een beetje, maar echt 5 kilo in ’n maand. Toen er nog 5 kilo wegsmolt terwijl ik niks anders deed dan anders, dacht ik wat bijna iedereen denkt bij plots gewichtsverlies; kanker. Dus toch maar eens naar de huisarts. Mijn cholesterol was erg hoog, en m’n lever was vergroot, bleek uit de echo en bloedonderzoeken. Nog geen cirrose goddank, maar ik ging wel hard die kant op, als ik er niks aan deed. Ik online zoeken wat daarvan de oorzaak kon zijn. Medicatie, ja, mogelijk… Alcohol? Nope, ik dronk zo goed als niet. Diabetes? Vast niet, maar om het toch even weg te strepen pakte ik het metertje van onze kater er bij; hij heeft type 1, dus dat doe je tussen neus en lippen door. En dan zakt de grond onder je voeten vandaan, als je een nuchtere waarde hebt van boven de 8. De volgende dag maar een curve maakt op eigen houtje, en de 18 aangetikt na twee broodjes kaas… 8 kan nog een defecte meter zijn, maar 18…?! Ik wist genoeg. Dacht ik. Nacht had ook een aardig leventje met zijn suiker, maar voor een kat is het toch een stuk makkelijker. Gewoon de brokjes afwegen en iedere dag hetzelfde spuiten. Bij mensen loopt het dus nèt even anders. Ik ben twee weken hondsberoerd geweest van de Metformine, tot de praktijkondersteuner me zei er onmiddellijk mee op te houden; het werd Gliclazide. En ze verklaarde me wel een beetje voor gek, met m’n koolhydraatbeperkte dieet. Maar ik had er al weken als nieuwe diabeet op zitten, en had me in die tijd op literatuur gestort uit Nederland, Amerika en Zwitserland. De wereldwijde consensus: koolhydraten worden in het lichaam omgezet naar suikers. Dus weg ermee; schrappen die dodelijke hap! Omdat mijn leeftijd en de hevige reactie op de metformine zorgwekkend waren (intussen werd er ook nagegaan of de vlek op m’n lever een tumor was, maar na een MRI en CT scan bleek het een abnormale vetstapeling te zijn.), ben ik doorgestuurd naar de internist. Het was toch type 2 -de praktijkondersteuner vreesde type 1 LADA- en zowel zij als de diabetesverpleegkundige sloegen stijl achterover van de verbetering in mijn HbA1C; bijna gehalveerd in twee maanden tijd. Bij de laatste meting, en ik ben nu een ruim half jaar bezig met het dieet, was ’t zaligmakend getal 41. Daar zaten een paar hypo’s bij, dus de volgende zal ergens iets hoger in de 40 vallen denk ik… Maar netjes. Intussen had ik van de cholesterolverlager zo’n gewrichtspijn dat ik die overboord zette, -ik at toch al bijna geen “foute” vetten meer, naast geen koolhydraten en koemelk/lactosevrij- en CBD olie ging proberen om de pijn te verzachten. Dat hielp, maar ik kreeg daar wel de voorgenoemde hypo’s van. CBD olie deed dus hetzelfde als gliclazide…! Hmm… Beiden blijven nemen leek dus niet zo’n strak plan. Momenteel ben ik met een experiment bezig. Geen gliclazide meer, maar 3 maal daags bij de hoofdmaaltijden 5 druppels olie. Tot zover gaat het best goed… Hoe werkbaar het in de toekomst zal blijken zullen we moeten zien, maar voorlopig bevalt het nog wel.  
Maar…
En dat is een behoorlijke maar…
Ik ben niet alleen behept met een slecht gestel, ook psychisch gaat het niet denderend. Wat niet verwonderlijk is als je nagaat dat de psyche ook behoorlijk vasthangt aan breinchemie, en dat die bij mij een puinhoop is waar ik niks aan kan doen. (Geloof me, ik heb alle antidepressiva geprobeerd… Migraine of blindheid: die bijwerkingen zijn niet acceptabel.). Dus. Ik ben een introverte borderliner met een klinische depressie, en dat had ik allemaal redelijk onder controle… Ik vond mijn leven, ondanks de beperkingen die mijn angststoornissen me opleggen, wel de moeite waard. Het heeft lang geduurd om op dat punt te komen, maar laat ik het nog eens zeggen; ik vond het leven de moeite waard. Met echtgenoot, twee katten en een stabiel, liefdevol thuisleven had ik het ondanks alles, goed. En toen kwam de diabetes op m’n pad. (En de leverproblemen, en de dreiging van kanker, en het hoge cholesterol, metabool syndroom dus, en alle bijwerkingen, en, en, en… ). Als ik stel dat ik daar niet vrolijk van werd, is dat een understatement. Ik ben nu 7 maanden verder en nog zit ik in de rouwfase. En ik vraag me bijna dagelijks af wat ik dan toch misdaan heb. Ik eet m’n crackers met hoemoes, de salades, het fruit en de walnoten, de groene groenten met kip of zalm…. Zes maaltijden, om de drie uur, rond of onder de 100 gram koolhydraten per dag. Op uur en tijd, anders gaat het fout. Ik drink me het ongans aan Yogi thee met Natrena, Cola Zero wat dies meer zij. Ik heb in al die tijd welgeteld 3 koekjes op, en al die keren was dat omdat ik snel een hypo op moest lossen. En al klinkt het allemaal rigoureus, fysiek voel ik me er beter bij, -ben alleen doodop wegens vitamine d gebrek, maar diabetes staat m’n lijf niet echt in de weg nu- en wat ik wel nog mag eten is ook echt lekker.  Dus het dieet is redelijk te doen, alleen moeilijk als we elders eten, bij een dierenpark zijn of op een verjaardag. Want het luistert allemaal nogal nauw. Voor ik aan het koolhydraatbeperkte dieet begon las ik daar ook meteen de waarschuwingen bij: van de testpersonen viel meer dan de helft in het eerste half jaar al uit; omdat ze het niet vol te houden vonden, ondanks de goede resultaten. Maar het gaat wel degelijk… Met ondersteuning van m’n vrienden en familie, en vooral Kornelis, kom ik een heel eind. Dus de suiker is relatief stabiel, tussen wat ik eet, de CBD olie, en het bewegen. (Mijn schoonouders waren zo lief me een stepapparaat cadeau te doen, dat met regelmaat gebruikt wordt in de privacy van de slaapkamer; ik ga niet meer zweten voor de spiegels van een sportschool!). Wat zeur ik dan? Tja, weet ik eigenlijk ook niet. Behalve dan dat ik iedere dag, de hele dag, leef met diabetes. Dat ik niks spontaan meer kan doen, alles moet plannen, en in paniek raak als het menu dat ik thuis heb uitgeplozen vervangen blijkt te zijn bij aankomst bij ‘n restaurant. Dat het risico op complicaties weliswaar verminderd is als ik m’n HbA1C laag houdt, maar afgezette benen, hart-en vaatziekten, neuropathie, blindheid en meer van dat soort leuks hoort bij diabetes die niet onder controle is… En wie zegt dat ik mijn HbA1C netjes kan houden? Ik wil niet aan de insuline; als ik dat voor kan blijven, dan graag. Maar het zijn allemaal dingen waar ik in m’n hoofd rekening mee houdt. Niet morgen of overmorgen, maar over 20 jaar misschien? Wie weet. Hopelijk is er tegen die tijd een werkbare oplossing voor type 2 gevonden (de vooruitgang voor type 1 is geweldig, maar 2 hobbelt er wat achteraan), maar dat kan ik nu nog niet weten. Mijn leven is niet meer van mij, ik ben boos, verdrietig, en ben de regie over m’n bestaan kwijt, voor zover dat al geen idee-fixe was. Emotioneel ben ik een wrak, en al “doe ik het nog zo goed” volgens neuroloog, twee diëtisten, de huisarts, de diabetesverpleegkundigen, èn Kornelis… Het voelt toch als een falen, een afstraffing, dat ik hiermee opgezadeld ben. Want het gaat nooit meer over, en het zal er iedere dag zijn. Kornelis vangt veel op, is bij ieder doktersbezoek geweest, maakt schemaatjes van m’n curves zodat ik het verschil kan zien met hoe het een half jaar geleden was, klaagt niet over de duurdere boodschappen en vele onvergoede teststrips die ik er doorheen jaag, zeult al m’n zooi mee als we ergens heen gaan… (Water, repen, dextro, suikermetertje etc). En hij houdt me vast als ik huil.
Ach… Ik weet het ook niet. Ik weet alleen dat ik, als ik anderen lees* die hiermee kampen (Type 1 of 2 maakt wat dat betreft niet uit, de emoties zijn hetzelfde), ik me realiseer dat ook die gevoelens geregeld de kop opsteken. Of je nou een half jaartje een suikerbeestje bent, of decennia; het is geen ziekte die zich met gemak laat dragen. Je wordt er nooit blasé onder. Dus als ik over 15 jaar een huilbui krijg mag dat, dan is dat normaal. En dat was toch wel fijn om te weten. Een soort van toestemming.
                Kornelis zegt steeds dat alles wel weer goed komt. Dat zegt hij altijd. Maar het komt nooit meer goed. That ship has sailed, those bridges burned. Maar vandaag komen we ook nog wel door. Morgen zien we weer verder. 


*Doe Mij Maar Diabetes, Loes Heijmans-Beek http://doemijmaardiabetes.nl/

Geen opmerkingen:

Een reactie posten