Made in Indonesia

Ik weet niet alles even helder te herinneren. Een deel is ook gewoon wat ik misschien door de jaren heen zelf heb ingevuld. Maar dit is zo’n beetje hoe sommige dingen plaatsvonden.

Mijn halfoom aan ma’s kant, inmiddels overleden, zat in zijn jeugd op de grote vaart. Toen hij eenmaal terug was in Nederland en hier een gezin stichtte, bleven verre landen echter wel trekken. Daarom zaten we met regelmaat zondag te luisteren bij oma in de flat, naar het voorlezen van de handgeschreven brieven die op flinterdun blauw papier, in een al even dun enveloppetje aankwamen. Luchtpost, zoals dat toen nog bestond. De exotische postzegels maakten de filatelisten in de familie blij, en de verhalen waren fascinerend. Mijn oom en tante reisden regelmatig af naar Indonesië, en trokken samen door de binnenlanden van Bali en Jakarta. Geen strandliggerij, maar naar de kleine dorpjes. Waar je een arm kind amper een roepie kon geven, of je werd twee tellen later achtervolgd door 20 bedelende kinderen. Indonesië was speciaal voor hen, ook omdat mijn oom met z’n longemfyseem er makkelijker kon ademen, en ze maakten er vrienden. Een van hen, Madé, kwam mee naar Nederland. Wat een avontuur! Hij ging mee naar de Efteling, en hoe ziek hij ook uit de python kwam, hij is er tot drie keer toe in geweest…. Hij dacht dat hij misselijk was omdat z’n ziel ‘m niet bij kon houden, dus hij moest terug om ‘m te gaan vangen. Op een zondag bij m’n oma was Madé ook aanwezig, en hij sprak me aan in de gang. Of ik met ‘m wilde trouwen. Ik wist niet waar ik het zoeken moest, en moet ontzettend gebloosd hebben toen ik z’n aanzoek weigerde. Achteraf begreep ik het ook wel: ik was Nederlandse, en hij wilde hier blijven. Ik was vrijgezel. En ik verstond en sprak Engels, dus hij kon met me praten. Maar ja. Ik was een brugklasser, vers van de basisschool. Beetje jong nog, voor Nederlandse maatstaven dan tenminste! Zo makkelijk gaf hij het niet op, maar hij bleef wel beleefd. Hardnekkig. Maar beleefd. Mijn oom en tante gaven een groot feest, waarbij m’n oom alles filmde, (met behulp van een belachelijk sterke bouwlamp), en help… Madé deed een prachtige Indonesische dans. Ten overstaan van wat wel 1000 mensen leek (het waren er misschien 50 of 100), vroeg hij me met hem mee te dansen. Tot zover had ik alleen ervaring met jazzballet, en had ik een kleine wals geleerd van een neef, maar daar hield het wel zo’n beetje op. Indonesisch dansen? Echt niet! Iedereen keek. En ik durfde niet. Er werd me toegesist door oom en tante dat ik niet mòcht weigeren, er werd naar ik me herinner ook tegen m’n rug geduwd, “Ga nou, dit kun je niet maken”... De #MeToo beweging bestond nog niet, vrouwen hadden maar te doen wat er van ze verwacht werd, ook in de jaren ’90, en ik was een vervelende dwarsligger. Ik was bang. En het werd me enorm nagedragen, want oh, wat erg voor Madé! Hield ik dan nergens rekening mee, zo egoïstisch! Want hij was zó verliefd! (Op een verblijfsvergunning ja, want een net 12-jarig meisje kan zo boeiend niet zijn voor een twintiger… Maar ik wilde ‘m zeker ook geen hoop gaan geven.) Hij bleef het maar vragen, pakte steeds m’n handen vast, maakte bewegingen van smeekbedes…. Een eeuwigheid lang. Ik herinner me vaag iets van me huilend op het toilet verstoppen en een knallende migraine van die belachelijke lamp. Maar ik heb geen seconde gedanst. Ik ben er een week ziek van geweest. Ik mocht niet weigeren. Ik had Madé beledigd. Ik had alles fout gedaan.

Sociaal onhandig. That’s me. En nog staat het schaamrood me op de kaken als ik het opschrijf.  Maar er zou geen herhaling zijn. Mijn tante raakte ernstig gewond bij een straatroof bij hun zoveelste bezoek aan wat was het, Jogjakarta? Ze werd naar andere contreien gevlogen om een hersenoperatie te ondergaan. Singapore misschien? Of ze heelhuids terug zou keren was weken de vraag, en hoewel ze de operatie overleefde was ze niet dezelfde vrouw als voor haar hersenbeschadiging. De romance met Indonesië bekoelde ietwat, al geloof ik dat ze sindsdien er nog wel eens heen zijn gegaan. Polen werd het land van voorkeur.

En ik…? Indonesië liet wel een klein stempeltje na. Ik heb jaren wajangpoppen gehad, en toen de Donald Duck nog korte verhalen plaatste over een Indonesisch mes (een Kris) en eentje over een Wajang pop, waren dat toch de verhalen die het meest tot mijn verbeelding spraken, lang voor er een Madé was.

Intussen hebben we de Pasar Malam in Burger’s Zoo gemist, en het gaat ‘m deze kerstvakantie niet meer worden. Maar ik heb intussen wel opgezocht waar er nog meer dergelijke markten gehouden worden in Nederland. Want ik zou zo graag een herkansing willen om de dans op te eisen. Nee, ik ga niet zelf met de voetjes van de vloer, ben je gek…. Maar ik wil heel graag mensen in kleurrijke traditionele kleding, en als het even kan met lange gouden vingerextenties, op de foto zetten… Of dan tenminste in de gebruikelijke poses vastleggen. Ik ben niet zo heel erg bekend met de Indonesische keuken, dus waar veel koolhydraten in zitten of waar melk in wordt gebruikt, en wat ik kan eten en wat niet, is op zo’n markt een beetje lastig. Voornamelijk gaat het er uiteindelijk toch om eten. Maar ik wil graag kunnen genieten van een mooie, oogstrelende dans, zonder het risico dat ik iemand tot op het bot schoffeer, of ik “niet mag weigeren”. Ik wil graag mijn relatie met een volledige cultuur herstellen via een medium dat me ligt, en hopelijk een stukje schaamte en bij anderen gewekte teleurstelling achter me laten.

Piet

Terwijl ik nog naar lucht zit te happen, ben ik er nog altijd niet over uit wat we doen vandaag. Toch naar de intocht, of thuis uitzieken? Er is zo veel aan de hand, met die Pietendiscussie…. En was het maar een discussie, maar het lijkt steeds meer op een slagveld. Bij de aankomst van de Goedheiligman in Dokkum scheelde het niet veel of de voors-en-tegens waren gaan botsen. In plaats daarvan sneuvelde slechts de vrijheid van meningsuiting, maar als mensen met zwaar vuurwerk als ammunitie naar een kinderfeest gaan, ja… Dan weet ik het ook niet meer. 

Dat het sinterklaasfeest verandert, is inmiddels wel onherroepelijk; sommige trage revoluties zijn niet meer terug te draaien, en hetzelfde wordt het nooit meer. In deze ben ik een relatief neutrale partij: ik heb geen kinderen, dus ik hoef niet te beslissen of zij een zwarte of roetveegpiet-fabel verteld krijgen. Persoonlijk, nou… Ik zie dat er een verschuiving gaande is. En de mythische figuur Piet, zoals ik ‘m ken uit m’n jeugd -die gast die je meenam naar Spanje als je je niet gedroeg en een roe gaf als je een echt snertkind was geweest- is verworden tot een knuffelpiet die een stuk minder eng is, maar desalniettemin nog net zo indrukwekkend. En als ik eerlijk ben zal ik ‘m best gaan missen. Het is een stukje jeugd dat een tragische dood sterft, onschuld die niet meer terug komt, en dat stemt verdrietig. En niet een stille dood sterven, maar met een hoop ruzie. Ik bedoel…. Pieten die een school binnenvallen en er uit geknikkerd worden. Wat wilden ze daar nou mee bereiken? Kinderen zien dat Piet als een onwelkome binnendringer wordt weggebonjourd. Kan ook niet helemaal het plan zijn geweest, lijkt me. En roetvegen brengen als probleem mee dat kinderen ineens de oom of tante, neef of nicht, of help, papa of mams, gewoon herkennen als ze voor hun neus staan in Piet-outfit. Die make-up camoufleert te weinig. Kleurenpieten vind ik onzin, eigenlijk… (Al ben ik erg voor de Glutenvrije Piet, dat is echt iedereen-kan-meedoen-meedenken) En het terugbrengen van de Spaanse Edelen, of Edelmanpiet, ja… Gaan mensen moeilijk doen over de 80-jarige oorlog. Waarover kinderen amper nog leren op school. “Op 1 april verloor Alva z’n bril”, en geen hond die nog weet wie de IJzeren Hertog Alva was, of dat er hele Nederlandse massa’s uitgemoord waren, pak ‘m beet 3 à 400 jaar geleden. Hoeveel problemen hebben mensen er mee als ze in hun vakantie aan de costa’s liggen te bakken? Dan zijn ze een stuk meer vergevingsgezind. In andere woorden, het is nooit goed, en je kunt niemand tevreden houden. 

Als het gaat over historische onmin en misdaden tegen de menselijkheid, is er eigenlijk maar een oplossing: elfjes. Ik bedoel, de Kerstman is ook gewoon Sinterklaas, ze hebben simpelweg Saint Nick (Sint Nikolaas) z’n naamdag gemakshalve maar opgeschoven naar kerst. En híj wordt geholpen door groene elfjes. Dat lost de smink-problemen op, want en beetje goed camouflage-groen a la ‘t leger, maakt mensen ook aardig onherkenbaar. Puntoren in plaats van creoolse oorbellen… Je beledigt er hoogstens wat Vulcans mee. (of is dat een te specifiek Star Trek grapje?) Geen slavernij, geen oorlogsverleden, en de pakken hoeven verder niet echt aangepast: Piekerige pruik, oren en groene smink, en je bent er. Misschien hoogstens nog een streepjesmaillot of zo… Het is maar en idee… Want het blijft een teloorgang van een traditie. Maar tijden veranderen, en na al het gedoe van de afgelopen jaren lijkt er geen weg terug meer te zijn. Dan wordt het zoeken naar een weg vooruit.  

Ik weet niet hoe het uitpakt, tien jaar van nu. Ik weet wel dat ik verdrietig ben om Piet, om m’n jeugd, om dingen die verloren gaan. Om hoe spannend ik de pieten van de Tilburgse intocht altijd vond. Vooral ook om die keer dat ik, verkleed met slechts een zwart handschoentje, flink op de gangdeur bonsde bij m’n oma en een handvol snoep de woonkamer in gooide. M’n nichtje schrok, gilde, lachte, rende naar de deur…. En sloeg ‘m dicht op m’n pols. Op dat moment was het lichtelijk pijnlijk, en mocht ik niks laten merken want ja, ik zat juist op het toilet toen Piet langskwam natuurlijk, dus ik had alles gemist…. Maar later kijk je er met weemoed op terug. M’n nichtje overleed op haar 6^e, en later is het er gewoon niet meer van gekomen om Piet te spelen voor haar zusjes. Maar dat zijn zo van die dingen… Herinneringen die je koestert omdat het speciaal was, en op dat moment ook wíst dat het speciaal was. En, toegegeven, een maffe, erg typische anekdote. Ik ga Piet missen. Sterker nog, toen ik gisterenavond me hondsberoerd voelde, omdat verkoudheid en suikerziekte een nogal onzalige combinatie zijn, heb ik even zitten huilen; Er gaat iets verloren, en als fotografe wil ik een beetje documentaire-fotografie doen, nu het nog kan. Sint komt om 1 uur aan bij restaurant Eemlust, en beëindigt zijn tocht om 3 uur bij de burgemeester op het bordes. Familie aan Kornelis’ kant zijn vrijwilligers, EHBO-er of Pietje. En ik ben er nog niet over uit of ik er bij zal zijn. Kornelis zei dat we de afgelopen jaren al een hoop foto’s geschoten hebben van Pieten, en met beter weer ook waarschijnlijk. Maar iets in mij wil nog even vasthouden aan hoe het vroeger was. Nou ja. Ik ga Kornelis eens wakker maken. Ontbijten. Kijken wat ’t wordt vandaag…

Uveïtis

…Vergeef mij mijn typefouten, zoals ik ook anderen hun typefouten vergeef, en lijdt ons niet naar grammaticale puinhopen, maar verlos ons van de leesbril, Amen.

Momenteel zit ik te typen met een +2.5 leesbril op m’n neus. Hip, zwart en nerdy montuurtje, idem koordje er aan. Een naar ik hoop tijdelijke oplossing voor een, eveneens naar ik hoop, tijdelijk probleem. Lezen en schrijven zijn beiden dodelijk vermoeiend, relatief pijnlijk, en met het steeds op en af moeten zetten van de leesbril, enigszins misselijkmakend. Lang verhaal heel kort: Uveïtis. Maar als u het langere verhaal wil weten…. Lees dan vooral door.

Net voor onze zomervakantie brak voor mij, mentaal gesproken, de zon door. Ongeveer een jaar na de diagnose Diabetes Type 2 had ik genoeg feeling voor m’n bloedsuikerwaardes, genoeg vertrouwen in m’n eigen kunnen, en genoeg zín ook, om dingen te ondernemen. Ik boekte storytrails (stadswandelingen met een acteur) voor in de herfst, en m’n depressie en gevoel van machteloosheid werden beduidend milder. De zomervakantie beloofde ook bijzonder worden, en werd dat ook, goeddeels in positieve zin. Een roofvogelworkshop, een bezoek aan Stichting Leeuw (In het bijzonder aan onze adoptie-poema Vincent), ’n dagje Dordrecht met haar Patriciërshuizen, het Nederlands Openluchtmuseum, De Koninklijke Stallen en Paleis Noordeinde in Den Haag… Drukke dagen, afgewisseld met simpele, rustige momenten thuis, waar ik de batterij even op kon laden.

 Vrijdagochtend, de laatste dag van onze vakantie, moest ik nog even op diabetescontrole, maar ook daar maakte ik me niet al te druk om. M’n HbA1C bleek 39, wat keurig is en ik ook wel verwachtte, en na een bezoekje aan de dierenarts vanwege Nacht’s geopereerde/ontstoken oogje reden we door naar Almere, waar de nieuwe Alice Cooper LP op ons lag te wachten. Vanwege het ingelaste dierenartsbezoek en Nacht’s nieuwe medicatieregime redden we het niet meer om onze planning aan te houden; een bezoek aan Friesland en de Kalsbeeker-geboortegrond zat er niet meer in, dus hebben we er een mini-dagje winkelen in Almere van gemaakt. Maar telkens als ik een winkel uit kwam kreeg ik pijn aan beide ogen. Veranderingen van licht zorgden voor wat als spierverkrampingen aan de irissen voelden. Bij migraine komt zoiets ook wel voor (fotofobie, overgevoeligheid voor licht), dus ik schreef het daaraan toe, en winkelde met horten en storen door. Onderweg naar huis zijn we bij Kornelis z’n collega aangewipt zodat de afgelopen 2 weken even doorgenomen konden worden, en eventuele orders en bijzonderheden voor de aanstaande maandag, als Kornelis weer moest beginnen. Bijkletsen aan de koffietafel, heel gezellig. Op het moment van vertrek keek Kornelis me aan en schrok; m’n ogen waren naast inmiddels pijnlijk, beiden zichtbaar en afschrikwekkend rood. En nog kachelde ik gewoon door. Want ja, kan gebeuren hè. Misschien de airco in de auto op m’n ogen gehad…?

In de loop van de avond was de pijn niet meer normaal, en al helemaal niet meer te negeren. Er is veel voor nodig eer ik een telefoon pak, maar ik belde de huisartsenpost. Legde uit dat ik diabeet ben en oogklachten had, en diabetische retinopathie en dergelijken vreesde. De assistente maakte direct een afspraak, en met een uurtje zat ik in de wachtmaker. Och, was alles maar zo snel en voorspoedig gegaan als het regelen van die afspraak!

Want de dienstdoende huisarts wist zich geen raad met mijn klachten. Ondanks mijn protesten dat het ín m’n oog, ín mijn iris, pijn deed en niet aan het oppervlak van het oog, werd toch het hoornvlies getest (geloof me, dat is een pijn die je kunt duiden en van z’n levensdagen niet meer vergeet. Het mijne is kapot geweest toen ik een jaar of 5 was, en dat blijft je bij hoor!). Fotofobische, pijnlijke reacties van de iris die niet meer vernauwd en vervormd is, drie autoimmuunziekten, roodheid… Achteraf gezien klassieke Uveïtis symptomen, maar dat wist ik toen niet, en de jongedame die me moest helpen al helemaal niet. Ze belde een oogarts, en hamerde vooral op de roodheid van mijn ogen. Met als resultaat dat ik werd heengezonden, ondanks het duidelijk articuleren van de symptomen, met een gel voor droge ogen. In de loop van zaterdagmiddag zouden mijn klachten duidelijk verminderd moeten zijn. Succes, mevrouw. 

Ik bleef braaf afwachten en druppelen. Maar er veranderde niets, tot zondagochtend, half zes, toen ik wakker werd en er een mist in huis ging. Mijn zicht holde achteruit, dus ik maakte Kornelis wakker, en belde opnieuw met de huisartsenpost Blaricum. Om 7 uur kon ik terecht, en al trof ik ditmaal een arts die me niet aankeek alsof ik danwel een hypochonder, danwel knettergek was, ook zij wist niet geheel wat te maken van mijn klachten. Ze schatte ze in als niet-spoedeisend (dat was het wel, zeker aangezien de eerste manifestatie van de klachten al dagen geleden was!), maar regelde evengoed een afspraak bij de dienstdoende oogarts, om vier uur. 

De oogarts keek m’n ogen na, nam m’n medische achtergrond door, en kwam met drie verschillende medicijnen, en een regime van 4 weken. Mijn immuunsysteem viel mijn ogen aan, waarschijnlijk vanwege een van de auto-immuunziekten die ik reeds onder de riem heb, en ik moest er rekening mee houden dat dit vaker kon gebeuren. Oh. En dat ik waarschijnlijk toch maar weer eens terug moest naar de reumatologe. Hmm. Jottum. Bij de noodapotheek bleek een van de medicijnen niet op voorraad, maar een alternatief was er wel, dus wij naar huis, met een controleafspraak voor later die week. Maar wat ik nou daadwerkelijk had, wist ik nog altijd niet.

De controleafspraak bij arts nummer vier was ook echt niet meer dan dat. Er werd in m’n ogen gekeken, gezegd dat de verkleving minder werd (Welke verkleving? Waar heeft ze ’t over?), en buiten de tip een leesbril van +2 of +2,5 aan te schaffen, ging ik niet veel wijzer de gang weer op, terug naar de balie voor de volgende controleafspraak.  Ik had wel gezegd dat er een nieuwe pijn bij was gekomen, maar ja, dit kan inderdaad pijnklachten geven. De pijn was juist een paar dagen weggeweest , en kwam nu weer terug. Het duurde nog even voor ik er achter kwam dat ik de medicatie verkeerd gebruikte, aangezien de lettertjes op de instructies zo klein waren dat ik ze niet kon lezen, en ik de prednisonzalf vier maal per dag aanbracht in plaats van een maal, steeds tegelijk met de prednisolon-druppels. Tikkie te veel dus. Oeps. Toen ik de dosis eenmaal juist had, trok de oogspier-pijn weg, halleluja. Maar daar moest ik, ondanks de melding van verergerde klachten, ook weer zelf achter komen.

Nog altijd had ik geen naam voor wat me getroffen had. Maar met het +2,5 leesbrilletje kon ik in ieder geval weer googlen! Uveïtis, blijkbaar, en specifieker, zowel Uveïtis Anterior en Intermediaire Uveïtis… (Er is nog een derde, Uveïtis Posterior, maar als je ze alle drie hebt is het Panuveïtis, dus gewoon je hele oog: dan wordt er niet meer gesproken over voor, midden of achter. Of dat zo is -pan, dus- weet ik niet, maar die eerste twee weet ik wel zeker. Krankzinnig, toch? Het zijn míjn ogen, en ik weet geeneens precies wat er mis mee is!) Wat ik las was niet mals… De verkleving waar de arts het over had, had voor blindmakend littekenweefsel kunnen zorgen, en die had ik niet eens in deze mate hoeven hebben als er adequaat gereageerd was op die vrijdag. En een dame die hetzelfde heeft, nam contact op naar aanleiding van m’n facebook-bericht (dat ik me even terugtrok omdat lezen zo lastig ging). Jawel, iemand die slechts vage beschrijvingen las van de klachten, wist wat ik had, waar twee huisartsen zich achter de oren zaten te krabben. Zij legde me meer uit in tien minuutjes dan ik tot zover van vier dokters had gehoord. Dat de behandeling nu zo lang duurt omdat ik langer dan drie etmalen had gewacht -noodgedwongen- met het starten van de atropine en corticosteroïden, na openbaring van de symptomen. Dat nachtschadeplanten een mogelijke trigger zijn (Misschien de tuinen bij het Openluchtmuseum? Zou kunnen?), maar dat dat niet hoeft. Dat je een hele tijd klachtenvrij kunt zijn, wat wel bemoedigend was, omdat ik ook online mensen vond die 12 jaar Uveïtis aan een stuk hadden en daar o.a. staar aan overhielden (Langdurig gebruik 

prednison/corticosteroïden is bijzonder ongezond). Dat ik altijd die medicatie in huis moet hebben en bij klachten meteen moet gaan druppen met atropine en prednison, èn niet alleen aan moet modderen, maar een spoedafspraak moet maken bij mijn eigen medische team. Je weet wel, het medische team dat ik nog niet heb omdat ik nu bij Blacirum loop (of liever, er tussendoor gemoffeld wordt) in plaats van bij mijn eigen Meander Amersfoort/Baarn. (Ze kon ook meteen een oogarts aanraden hier. Topmens!) Steeds meer drong het tot me door dat ik door het oog van de naald was gekropen. Blindheid was een reële mogelijkheid, en als ik het er bij had gelaten…. Tja. Dus… Als Kornelis niet meer alleen in de zaak staat en zijn collega ‘m hier en daar even kan missen, en m’n huisarts haar vakantie er ook op heeft zitten, gaan we daar om de tafel. Een verwijzing naar een oogarts hier, en een verwijzing terug naar de reumatoloog. Want regelmatige controles voor de diabetes en de schildklier zijn niet genoeg, nee… Dit kan er ook allemaal nog wel bij; ik zou van ziektes m'n beroep moeten maken.

Intussen zijn we anderhalve week van die vrijdagmiddag verwijderd. Ik zie niet denderend, maar dat ligt goeddeels aan de atropine; die houdt m’n irissen open, dus dichtbij zie ik geen hout. Veraf gaat wel, maar niet geweldig, en kijken naar wat-dan-ook is sowieso vermoeiend.. En alles moet donker blijven, want licht is en blijft pijnlijk. De autorit naar m’n moeder gisteren, (deels ingepland om haar gerust te stellen, deels omdat als er stront aan de knikker is je dezelfde reactie hebt als toen je als kind je knie schaafde: “Mama!!!!”), was hels. Zelfs met zonnebril. Het was simpelweg te licht buiten. Ik ben steeds misselijk, heb hoofdpijn, volslagen uitgeput, en ben gewoon niet lekker. Van de schrik en stress komt m’n spastische darm ook weer gezellig spelen, op twee plekken in m’n buik, dus da’s ook feest. En, ook heel apart… M’n bloedglucosewaarden zakken steeds. Wat heel bijzonder is, eigenlijk. Corticosteroïden/prednison is zijn stresshormonen die normaliter geproduceerd worden door de bijnierschors. Vroeger (toen we nog met knuppels liepen) betekende stress over het algemeen levensgevaar, dus had je extra energie nodig om te vechten of te vluchten. Dat stresshormoon geeft een seintje aan de lever: Joh, er is wat, geef energie! Dat doet de lever in de vorm van een glucagon-dump. In andere woorden, de lever gooit een lading pure suiker je bloedbaan in. Daarom is prednison, of topicorte, of zo’n beetje alles waar bijnierschorshormoon in zit qua medicatie, niet zo’n denderend idee voor suikerpatiënten. Maar in plaats van dat m’n suiker omhoog vliegt, gaat hij juist omlaag. Schiet mij maar lek, ik weet het ook niet, maar de laatste tijd prik ik dus met regelmaat, want als ik op m’n gebruikelijke tijden m’n gebruikelijke hoeveelheden koolhydraten eet, schurk ik tegen hypo’s aan. 

Nee, saai zal het hier nooit worden…