Uveïtis

…Vergeef mij mijn typefouten, zoals ik ook anderen hun typefouten vergeef, en lijdt ons niet naar grammaticale puinhopen, maar verlos ons van de leesbril, Amen.

Momenteel zit ik te typen met een +2.5 leesbril op m’n neus. Hip, zwart en nerdy montuurtje, idem koordje er aan. Een naar ik hoop tijdelijke oplossing voor een, eveneens naar ik hoop, tijdelijk probleem. Lezen en schrijven zijn beiden dodelijk vermoeiend, relatief pijnlijk, en met het steeds op en af moeten zetten van de leesbril, enigszins misselijkmakend. Lang verhaal heel kort: Uveïtis. Maar als u het langere verhaal wil weten…. Lees dan vooral door.

Net voor onze zomervakantie brak voor mij, mentaal gesproken, de zon door. Ongeveer een jaar na de diagnose Diabetes Type 2 had ik genoeg feeling voor m’n bloedsuikerwaardes, genoeg vertrouwen in m’n eigen kunnen, en genoeg zín ook, om dingen te ondernemen. Ik boekte storytrails (stadswandelingen met een acteur) voor in de herfst, en m’n depressie en gevoel van machteloosheid werden beduidend milder. De zomervakantie beloofde ook bijzonder worden, en werd dat ook, goeddeels in positieve zin. Een roofvogelworkshop, een bezoek aan Stichting Leeuw (In het bijzonder aan onze adoptie-poema Vincent), ’n dagje Dordrecht met haar Patriciërshuizen, het Nederlands Openluchtmuseum, De Koninklijke Stallen en Paleis Noordeinde in Den Haag… Drukke dagen, afgewisseld met simpele, rustige momenten thuis, waar ik de batterij even op kon laden.

 Vrijdagochtend, de laatste dag van onze vakantie, moest ik nog even op diabetescontrole, maar ook daar maakte ik me niet al te druk om. M’n HbA1C bleek 39, wat keurig is en ik ook wel verwachtte, en na een bezoekje aan de dierenarts vanwege Nacht’s geopereerde/ontstoken oogje reden we door naar Almere, waar de nieuwe Alice Cooper LP op ons lag te wachten. Vanwege het ingelaste dierenartsbezoek en Nacht’s nieuwe medicatieregime redden we het niet meer om onze planning aan te houden; een bezoek aan Friesland en de Kalsbeeker-geboortegrond zat er niet meer in, dus hebben we er een mini-dagje winkelen in Almere van gemaakt. Maar telkens als ik een winkel uit kwam kreeg ik pijn aan beide ogen. Veranderingen van licht zorgden voor wat als spierverkrampingen aan de irissen voelden. Bij migraine komt zoiets ook wel voor (fotofobie, overgevoeligheid voor licht), dus ik schreef het daaraan toe, en winkelde met horten en storen door. Onderweg naar huis zijn we bij Kornelis z’n collega aangewipt zodat de afgelopen 2 weken even doorgenomen konden worden, en eventuele orders en bijzonderheden voor de aanstaande maandag, als Kornelis weer moest beginnen. Bijkletsen aan de koffietafel, heel gezellig. Op het moment van vertrek keek Kornelis me aan en schrok; m’n ogen waren naast inmiddels pijnlijk, beiden zichtbaar en afschrikwekkend rood. En nog kachelde ik gewoon door. Want ja, kan gebeuren hè. Misschien de airco in de auto op m’n ogen gehad…?

In de loop van de avond was de pijn niet meer normaal, en al helemaal niet meer te negeren. Er is veel voor nodig eer ik een telefoon pak, maar ik belde de huisartsenpost. Legde uit dat ik diabeet ben en oogklachten had, en diabetische retinopathie en dergelijken vreesde. De assistente maakte direct een afspraak, en met een uurtje zat ik in de wachtmaker. Och, was alles maar zo snel en voorspoedig gegaan als het regelen van die afspraak!

Want de dienstdoende huisarts wist zich geen raad met mijn klachten. Ondanks mijn protesten dat het ín m’n oog, ín mijn iris, pijn deed en niet aan het oppervlak van het oog, werd toch het hoornvlies getest (geloof me, dat is een pijn die je kunt duiden en van z’n levensdagen niet meer vergeet. Het mijne is kapot geweest toen ik een jaar of 5 was, en dat blijft je bij hoor!). Fotofobische, pijnlijke reacties van de iris die niet meer vernauwd en vervormd is, drie autoimmuunziekten, roodheid… Achteraf gezien klassieke Uveïtis symptomen, maar dat wist ik toen niet, en de jongedame die me moest helpen al helemaal niet. Ze belde een oogarts, en hamerde vooral op de roodheid van mijn ogen. Met als resultaat dat ik werd heengezonden, ondanks het duidelijk articuleren van de symptomen, met een gel voor droge ogen. In de loop van zaterdagmiddag zouden mijn klachten duidelijk verminderd moeten zijn. Succes, mevrouw. 

Ik bleef braaf afwachten en druppelen. Maar er veranderde niets, tot zondagochtend, half zes, toen ik wakker werd en er een mist in huis ging. Mijn zicht holde achteruit, dus ik maakte Kornelis wakker, en belde opnieuw met de huisartsenpost Blaricum. Om 7 uur kon ik terecht, en al trof ik ditmaal een arts die me niet aankeek alsof ik danwel een hypochonder, danwel knettergek was, ook zij wist niet geheel wat te maken van mijn klachten. Ze schatte ze in als niet-spoedeisend (dat was het wel, zeker aangezien de eerste manifestatie van de klachten al dagen geleden was!), maar regelde evengoed een afspraak bij de dienstdoende oogarts, om vier uur. 

De oogarts keek m’n ogen na, nam m’n medische achtergrond door, en kwam met drie verschillende medicijnen, en een regime van 4 weken. Mijn immuunsysteem viel mijn ogen aan, waarschijnlijk vanwege een van de auto-immuunziekten die ik reeds onder de riem heb, en ik moest er rekening mee houden dat dit vaker kon gebeuren. Oh. En dat ik waarschijnlijk toch maar weer eens terug moest naar de reumatologe. Hmm. Jottum. Bij de noodapotheek bleek een van de medicijnen niet op voorraad, maar een alternatief was er wel, dus wij naar huis, met een controleafspraak voor later die week. Maar wat ik nou daadwerkelijk had, wist ik nog altijd niet.

De controleafspraak bij arts nummer vier was ook echt niet meer dan dat. Er werd in m’n ogen gekeken, gezegd dat de verkleving minder werd (Welke verkleving? Waar heeft ze ’t over?), en buiten de tip een leesbril van +2 of +2,5 aan te schaffen, ging ik niet veel wijzer de gang weer op, terug naar de balie voor de volgende controleafspraak.  Ik had wel gezegd dat er een nieuwe pijn bij was gekomen, maar ja, dit kan inderdaad pijnklachten geven. De pijn was juist een paar dagen weggeweest , en kwam nu weer terug. Het duurde nog even voor ik er achter kwam dat ik de medicatie verkeerd gebruikte, aangezien de lettertjes op de instructies zo klein waren dat ik ze niet kon lezen, en ik de prednisonzalf vier maal per dag aanbracht in plaats van een maal, steeds tegelijk met de prednisolon-druppels. Tikkie te veel dus. Oeps. Toen ik de dosis eenmaal juist had, trok de oogspier-pijn weg, halleluja. Maar daar moest ik, ondanks de melding van verergerde klachten, ook weer zelf achter komen.

Nog altijd had ik geen naam voor wat me getroffen had. Maar met het +2,5 leesbrilletje kon ik in ieder geval weer googlen! Uveïtis, blijkbaar, en specifieker, zowel Uveïtis Anterior en Intermediaire Uveïtis… (Er is nog een derde, Uveïtis Posterior, maar als je ze alle drie hebt is het Panuveïtis, dus gewoon je hele oog: dan wordt er niet meer gesproken over voor, midden of achter. Of dat zo is -pan, dus- weet ik niet, maar die eerste twee weet ik wel zeker. Krankzinnig, toch? Het zijn míjn ogen, en ik weet geeneens precies wat er mis mee is!) Wat ik las was niet mals… De verkleving waar de arts het over had, had voor blindmakend littekenweefsel kunnen zorgen, en die had ik niet eens in deze mate hoeven hebben als er adequaat gereageerd was op die vrijdag. En een dame die hetzelfde heeft, nam contact op naar aanleiding van m’n facebook-bericht (dat ik me even terugtrok omdat lezen zo lastig ging). Jawel, iemand die slechts vage beschrijvingen las van de klachten, wist wat ik had, waar twee huisartsen zich achter de oren zaten te krabben. Zij legde me meer uit in tien minuutjes dan ik tot zover van vier dokters had gehoord. Dat de behandeling nu zo lang duurt omdat ik langer dan drie etmalen had gewacht -noodgedwongen- met het starten van de atropine en corticosteroïden, na openbaring van de symptomen. Dat nachtschadeplanten een mogelijke trigger zijn (Misschien de tuinen bij het Openluchtmuseum? Zou kunnen?), maar dat dat niet hoeft. Dat je een hele tijd klachtenvrij kunt zijn, wat wel bemoedigend was, omdat ik ook online mensen vond die 12 jaar Uveïtis aan een stuk hadden en daar o.a. staar aan overhielden (Langdurig gebruik 

prednison/corticosteroïden is bijzonder ongezond). Dat ik altijd die medicatie in huis moet hebben en bij klachten meteen moet gaan druppen met atropine en prednison, èn niet alleen aan moet modderen, maar een spoedafspraak moet maken bij mijn eigen medische team. Je weet wel, het medische team dat ik nog niet heb omdat ik nu bij Blacirum loop (of liever, er tussendoor gemoffeld wordt) in plaats van bij mijn eigen Meander Amersfoort/Baarn. (Ze kon ook meteen een oogarts aanraden hier. Topmens!) Steeds meer drong het tot me door dat ik door het oog van de naald was gekropen. Blindheid was een reële mogelijkheid, en als ik het er bij had gelaten…. Tja. Dus… Als Kornelis niet meer alleen in de zaak staat en zijn collega ‘m hier en daar even kan missen, en m’n huisarts haar vakantie er ook op heeft zitten, gaan we daar om de tafel. Een verwijzing naar een oogarts hier, en een verwijzing terug naar de reumatoloog. Want regelmatige controles voor de diabetes en de schildklier zijn niet genoeg, nee… Dit kan er ook allemaal nog wel bij; ik zou van ziektes m'n beroep moeten maken.

Intussen zijn we anderhalve week van die vrijdagmiddag verwijderd. Ik zie niet denderend, maar dat ligt goeddeels aan de atropine; die houdt m’n irissen open, dus dichtbij zie ik geen hout. Veraf gaat wel, maar niet geweldig, en kijken naar wat-dan-ook is sowieso vermoeiend.. En alles moet donker blijven, want licht is en blijft pijnlijk. De autorit naar m’n moeder gisteren, (deels ingepland om haar gerust te stellen, deels omdat als er stront aan de knikker is je dezelfde reactie hebt als toen je als kind je knie schaafde: “Mama!!!!”), was hels. Zelfs met zonnebril. Het was simpelweg te licht buiten. Ik ben steeds misselijk, heb hoofdpijn, volslagen uitgeput, en ben gewoon niet lekker. Van de schrik en stress komt m’n spastische darm ook weer gezellig spelen, op twee plekken in m’n buik, dus da’s ook feest. En, ook heel apart… M’n bloedglucosewaarden zakken steeds. Wat heel bijzonder is, eigenlijk. Corticosteroïden/prednison is zijn stresshormonen die normaliter geproduceerd worden door de bijnierschors. Vroeger (toen we nog met knuppels liepen) betekende stress over het algemeen levensgevaar, dus had je extra energie nodig om te vechten of te vluchten. Dat stresshormoon geeft een seintje aan de lever: Joh, er is wat, geef energie! Dat doet de lever in de vorm van een glucagon-dump. In andere woorden, de lever gooit een lading pure suiker je bloedbaan in. Daarom is prednison, of topicorte, of zo’n beetje alles waar bijnierschorshormoon in zit qua medicatie, niet zo’n denderend idee voor suikerpatiënten. Maar in plaats van dat m’n suiker omhoog vliegt, gaat hij juist omlaag. Schiet mij maar lek, ik weet het ook niet, maar de laatste tijd prik ik dus met regelmaat, want als ik op m’n gebruikelijke tijden m’n gebruikelijke hoeveelheden koolhydraten eet, schurk ik tegen hypo’s aan. 

Nee, saai zal het hier nooit worden…