vrijdag 26 april 2013

DNA Draaaa-ma



Mensen die onze jaarlijkse nieuwsbrieven lezen (terug te vinden op www.kalsbeek-kerst.nl) zijn meestal wat ongelovig als het aankomt op hoe ik functioneer. Ik heb toch Alice Cooper ontmoet? Ben ik niet voor m’n 18e m’n biezen gaan pakken, en naar Canada vertrokken?
Klopt allemaal. Maar feit blijft dat ik de deur niet uit kom. Zowel fysiek als psychisch zijn er aardig wat dingen die broeien onder de oppervlakte, die je gewoon niet aan mijn neus kunt zien. De issues die voor anderen relatief behandelbaar zijn, liggen voor mij wat ingewikkeld. En ik kan niet goed uitleggen waarom, want als ik ’t zelf zou weten, zou ik er misschien ook iets aan kunnen doen.
Ik ben een introverte borderliner. Borderliners zijn er in vele soorten en maten, maar voor mij persoonlijk betekent het dat ik een onredelijke fobie heb voor mensen en de bij hen behorende sociale situaties. Ik krijg paniekaanvallen, ben sinds m’n vroege jeugd al klinisch depressief, over-emotioneel en verslavingsgevoelig. (Handig als je dat weet, want dan blijf je wel bij verslavende dingen zoals sigaretten uit de buurt!)  Ik heb van Kornelis moeten leren hoe met geld om te gaan, en hij is ook degene die me door het doen van de “normale” dingen als de boodschappen heen loodst. Er komt nog veel meer bij kijken, en al met al komt er het op neer dat Kornelis een dagtaak aan me heeft; hij wist dat toen we samen begonnen ik geen makkelijke zou zijn om een leven mee op te bouwen, maar het is een keus die hij, gelukkig voor mij, toch gemaakt heeft.
De vraag die bij veel mensen opkomt maar die ze zelden durven te stellen is de volgende; daar zijn toch pilletjes voor? Uhm… Ja, tot op zekere hoogte. Met bepaalde tabletten en therapie kan je als borderliner een heel eind komen. Maar ik durf niet naar therapiegroepjes, (Mensen, aargh!) en medicatie is weer een kompleet ander probleem.
Laat ik het zo stellen; mijn lijf is een bizar opeenhopinkje van verkloot DNA. Niet alleen is er chemisch iets niet helemaal goed gegaan in m’n hersenen, ook in de rest van mijn lijf is het bal. Ik heb migraine, Sjögren’s (reuma), Hashimoto’s (schildklier functioneert niet), mijn hormoonhuishouding is een bende, ik ben onvruchtbaar, ik heb een spastische, prikkelbare darm, mijn rug is vergroeid, ik ben vitamine D deficiënt en heb osteomalachie, naast astma. Ik ben allergisch voor van alles en nog wat, bij medicatie heb ik altijd alle bijwerkingen die “zelden” voorkomen, en bij tijd en wijle groeit er ook nog eens een teennagel in.
…Ja, oké, dat van die teennagel zeg ik er bij om het een wat absurdistisch tintje te geven. Maar het is desalniettemin wèl waar, want ik ben alweer drie operaties verder!  
Veel van die dingen zijn met meer of minder succes, te behandelen met medicatie. In het geval van Hashimoto’s lukt dat redelijk, (geen hartkloppingen en opvliegers meer, maar ik blijf wel belachelijk dik en moe), in andere gevallen, zoals de chemische imbalans in m’n hersenen, is daar geen zak aan te doen. Want wat wil het geval?
Sommige middelen werken bij mij niet goed. En dat kan ik tegen iedere specialist die ik tegenkom zeggen, er is er nog nooit eentje geweest op ’t ziekenhuis die me ook meteen op m’n woord heeft geloofd. Vaak met vervelende consequenties…
Enkele jaren geleden zou ik onder narcose gaan om mijn neusschelpen te laten verwijderen, evenals een puntje dat uitstak op m’n neusbotje. Ik kon amper tot niet door m’n neus ademen, en de dokter verzekerde me er van dat dit een routine-ingreep was waarbij een wereld voor me open zou gaan. Tijdens het gesprek met de narcotiseur zei ik dat verdovingen en middelen die op een of andere manier verdovend of ontspannend moeten werken, niet echt goed vat op me krijgen. Ik zei ook dat ik bang was dat ze me niet onder zeil zouden krijgen, waarop de man me bemoedigend toesprak; “Er is niemand die ik er niet onder heb gekregen mevrouw, dat komt helemaal goed.”
De dag van de ingreep brak aan, en die narcotiseur was niet aanwezig. Zijn collega had echter wel diens aantekeningen, en daar werd ook naar gehandeld. Niet dat het hielp.
Het duurde lang voor alles zwart werd. Toen ik ontwaakte, nog altijd in de duisternis achter mijn oogleden, was ik blij dat het er op zat. Die blijheid heeft een fractie van een seconde geduurd. De pijn van de verwijderde neusschelpen was bonkend, en ik hoorde mijn arts zeggen, “Zo. Bijna klaar, alleen even dit nog”. Waarop hij een beitel in mijn neus zette. Pas na drie slagen kwam de vergetelheid me weer halen. In de tussenliggende tijd werd ik haast krankzinnig van paniek en angst. Er zat iemand in mijn gezicht te beitelen!!! En ik kon niets. Ik kon niet gillen, niet huilen, niet spartelen, nog niet eens zachtjes kreunen. Ik was volledig opgesloten in mezelf, intens alleen, intens hulpeloos, en intens bang voor alles wat nog komen ging, want ook zoiets; hoe lang zou ik nog wakker blijven?! Het eerste wat me daarna bijstaat is dat de verpleegster zei dat ik goed uit moest zuchten (wat ik ook niet bewust mee had moeten krijgen, en ik een stomme manier van fraseren vond. Diep uitademen, zeggen ze altijd op TV), en daarna het wakker worden op de vercouver. Het eerste wat ik deed was vechten om te laten weten dat ik wakker was, voordat iemand met meer gereedschap kwam aanzetten. Waarbij ik m’n knie stootte en de aandacht trok van de verpleegster aldaar. Ik huilde hysterisch, wat voor de andere patiënten niet prettig noch geruststellend moet zijn geweest, en herhaalde continue dat ik wakker was. De verpleegster bleef bij me, verzekerde me er van dat het slechts een nachtmerrie was geweest, dat ik toch eens naar een haptonoom moest en dat mijn man niet bij me mocht hier beneden, maar dat hij vast boven zat te wachten. Ik bleef om hem vragen, maar niks daarvan. Ze zei herhaaldelijk dat het gesprek dat we hadden me ook niet bij zou blijven, en dat ik ’t niet eens zou merken als Kornelis wel bij me was geweest toen ik wakker werd. En ja, ze zou de anesthesist nog wel vragen even bij me langs te komen die dag. De dokter kwam wel langs, en hij vertelde dat de operatie goed was verlopen, dat ik alleen wel veel bloed verloren had, maar verder was alles prima. Ik zei niks over mijn ontwaken, want die man kon er verder ook niks aan doen. Ik moest de anesthesist hebben. Maar die kwam niet. Voor ze me naar boven brachten, vatte ik ons gesprek nog even fijntjes en gedetailleerd voor de verpleegster samen. Ze bleef met open mond en iets dat alleen schrik kan heten, achter.  
De anesthesist heb ik die dag niet meer gezien, en de volgende dag ook niet. Ik weet niet zeker of iemand hem destijds nog verwittigd heeft, want ze waren er uiteindelijk vrij zeker van dat het slechts een standaard narcosenachtmerrie betrof. De nachtzuster leek echter wel door te hebben dat ik in shock verkeerde na de operatie, en ze is bijzonder vriendelijk geweest. Kornelis liet het er niet bij zitten, en een tijdje na thuiskomst heeft hij geregeld dat de anesthesioloog me belde. Toen ik woordelijk kon herhalen wat er rond de operatietafel gezegd was, leek hij geschokt; misschien dacht ook hij dat het slechts een hysterica betrof die spoken zag, maar hij bevestigde wat ik had opgevangen. Met zijn notities er bij zei hij dat hij me wel extra medicatie had gegeven (de slaappil vooraf deed helemaal niets overigens, maar ook de andere stoffen waren in overvloed aanwezig), en dat ik op basis van de notities van de eerste arts, meneer “Ik krijg iedereen onder zeil”, op drie manieren bewusteloos had moeten zijn gemaakt; als het ene niet werkte, waren er nog twee back-ups. “Mevrouw, het is wel de bedoeling dat u na de operatie weer een keertje wakker wordt. Zwaarder kon gewoon niet, dat is gevaarlijk! Maar ik vindt dit heel erg voor u, en het spijt me ontzettend. Maar ik had echt niet meer kunnen doen”.
Tja. Kalmerende middelen, antidepressiva, en alle andere dingen die me zouden moeten helpen om ietsjes normaler te kunnen functioneren, vallen in dezelfde orde… Ze helpen niet. Ik ken genoeg mensen die er baat bij hebben, maar ik ben weer eens de uitzondering die de regel heeft bevestigd. Sinds die operatie kan ik, ook als ik verkouden ben, ademen door mijn neus. En sinds die operatie heb ik nòg meer problemen met insomnia, nachtmerries, en m’n standaardfobieën dan ik al had. De gordijnen blijven overdag weer dicht, en het is weer moeilijker om me in de Grote Boze Buitenwereld te begeven. Verjaardagen zijn moeilijk, visites ook. Theaterbezoek is een overwinning. Bioscopen zijn een brug te ver, dat gaat niet meer. Net als even naar beneden lopen om de brievenbus leeg te halen, want o wee, ik zou eens een buurman of -vrouw tegenkomen waar ik hallo tegen moet zeggen. Alles waar ik al last van had, psychisch gesproken, is tot volle bloei gekomen sinds die wakende minuut op de operatietafel. Alleen de klinische depressie heb ik er enigszins onder, maar dat is meer aan Kornelis en de door hem gecreëerde en in stand gehouden stabiele thuissituatie te danken, dan aan iets anders.
Waarom dan die ‘outlandish’ dingen in onze nieuwsbrieven? Ga maar na; ik ben de hele dag thuis. Als er iemand langs komt, levert dat stress op. Als ik zelf weg moet, levert dat stress op. En stress wil je mijden, zeker als je José heet, dus dan houdt je ’t allemaal tot een minimum. Ga eens na hoe saai een leven dan wordt, zeker als het een persoon betreft met een toch betrekkelijk rijke fantasie, een grote reislust –verenig dat maar eens met de rest van mijn functioneren!- en dromen die soms, maar niet altijd, te groot zijn om bewaarheid te worden. Altijd je eigen gevangene zijn tussen vier muren wordt dodelijk vermoeiend, en als je dan een keer een kans hebt om iets uitzonderlijks te doen, dan grijp je die kans, ondanks jezelf. En als je door een paniekaanval niet in staat bent die kans te grijpen, zorg dan dat je een echtgenoot hebt die je kalmeert en er voor zorgt dat je wèl Alice Cooper kunt spreken als je beste vriend dat kan regelen, in plaats van dat je je huilend verstopt in de auto op de parkeerplaats naast de concertlocatie. Want dat ik panisch werd tussen het voorprogramma en het hoofdprogramma omdat bezopen heikneuters ruzie zochten met hun omstanders, dat laat ik dus wel even uit die kerstnieuwsbrief…! (Ik ben wel gek, maar niet zó gek!). Of een nog mooier voorbeeld; onze trouwdag. Een hele dag het middelpunt van de belangstelling! Ik kon niet geloven dat al die mensen op kwamen dagen voor ons, het stel dat voornamelijk door mijn toedoen nooit ergens de neus liet zien. Ik had het voor geen goud willen missen, al was het wel zo dat ik drie maanden tevoren riep dat we ’t allemaal maar af moesten zeggen, we trouwden maar stilletjes of helemaal niet, dure jurk en besteld pak be damned. Dat krijgt niemand mee, toch wil dat niet zeggen dat ’t niet ook speelt. Soms doe ik ineens iets aparts. Iets vreemds. Dat is een piek in het vrij effen landschap van een jaar. Op het moment dat ik zoiets doe, ben ik zelf tè verbaasd dat ik iets doe, om er als een haas vandoor te gaan. Het is nadien dat ik hyperventilerend kan vieren dat me iets is gelukt dat ik niet voor mogelijk had gehouden. Dan ben ik weken compleet lamgeslagen, maar dat moment, neemt niemand me meer af. Kornelis snapt dat en helpt me daarbij.
En waarom nu dit stuk, naar ik meen het langste dat ik tot zover hier heb geplaatst…? Omdat er nog veel mensen zijn die het niet snappen. Omdat er een bruiloft aan komt in de familie waarbij er meer dan dubbel zo veel gasten zijn als bij de onze, en ik me die dag niet de luxe kan veroorloven toe te geven aan de paniek waarvan ik weet dat hij er zal zijn. Ik heb er zin in, maar ook leuke stress, blíjft stress. Ik ben een rare. En ik kan niet steeds opnieuw uitleggen wat er allemaal loos is, wat effect heeft op wat, en waarom ik ook panisch wordt van sociale situaties met mensen waar ik van hou, die ik graag zie en van wiens gezelschap ik ook kan genieten. Als je niks aan me merkt wil dat niet zeggen dat het angstzweet niet over mijn rug loopt, want juist dan is het wel zo. Dat wil alleen zeggen dat ik over de jaren heb geleerd hoe ’t te camoufleren.
Dat ik iedereen op afstand houdt wil niet zeggen dat familie en vrienden me niet boeien; ik kan het gewoon niet. Maar dat betekent niet dat de liefde voor die personen, de waardering voor hun bestaan en aanwezigheid in mijn leven in zoverre mogelijk, allemaal onecht of vluchtig zijn. Want dat hoort ook bij wat en wie ik ben; wat ik voel, voel ik diep. Hoe veel of weinig een ander daar ook van zal merken.

2 opmerkingen:

  1. Lieve, Gekke Jose,
    Al was je groen met roze sproeten, met een Gilles de la T syndroom die alleen maar anale penetratie zou zeggen...dan nog houden we heel veel van je!!
    XXX :D
    Es

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Jose, ik maak voor het tijdschrift LINDA. een serie portretten over mensen die wakker werden tijdens hun operatie. Heb je interesse om hieraan mee te werken? Mail me op info@lauravanderburgt.nl voor meer info. groetjes Laura

    BeantwoordenVerwijderen